Vitundarvakning á endómetríósu hefur verið áberandi í samfélaginu á Íslandi í dag. Ég sá áhugaverða grein þar sem heilbrigðiskostnaður við þessum sjúkdómi er metin og hversu illa hefur tekist til á Íslandi að hjálpa konum með þennan sjúkdóm². Hvað er endómetríósa?

Endrómetríósa er sársaukafullur sjúkdómur sem er krónískur og veldur mismiklum einkennum. Sjúkdómurinn getur haft mikil áhrif á daglegt líf kvenna og talið er að 1 af hverjum 10 konum séu með þennan sjúkdóm. Endómetríósufrumur setjast á yfirborðsþekju ýmissa líffæra og bregst við mánaðarlegum hormónabreytingum sem valda bólgum. Í hverjum mánuði getur kona verið með innvortis blæðingar á þeim stöðum þar sem frumurnar hafa dreift sér. Þar sem blóðið kemst ekki í burtu myndast blöðrur og jafnvel samgróningar á milli líffæra, innan kviðarhols og jafnvel annarsstaðar í líkamanum^{1 & 2}.

Talið er að 200 milljónir kvenna í heiminum séu með endrómetríósu sem hefur gríðarleg áhrif á þeirra daglega líf. Orsök endrómetríósu er ekki þekkt og því miður er engin lækning við sjúkdómnum. Algengustu vandamál endrómetríósu eru þvagblöðru- og þarmavandamál og ófrjósemi. Endómetríósa getur valdið gríðarlegum sársauka og þá sérstaklega á tíðablæðingum¹.

Helstu einkenni eru:

• Sársaukafullar blæðingar: Grindaverkir og krampar geta byrjað fyrir tíðir og varið í nokkra daga fram yfir tíðir. Verkir í mjóbaki og kvið, sársauki við kynlíf, sárasauki við eða eftir kynlíf, verkir við hægðir og þvaglát. Algengast er að þessi einkenni komi við tíðablæðingar.
• Miklar blæðingar: Tíðablæðingar geta verið miklar og milliblæðingar milli tíða.
• Ófrjósemi: Oft er endómetríósa greind hjá konum sem leita sér meðferðar við ófrjósemi.
• Önnur einkenni: Þreyta, niðurgangur, hægðatregða, uppþemba, ógleði og þá sérstaklega þegar þú ert á blæðingum³.

Endómetríósa er stundum ranglega greindur sjúkdómur hjá konum þar sem aðrir sjúkdómar geta valdið grindarverkjum, s.s. bólgusjúkdómar í grinarholi (PID) eða blöðrur á eggjastokkum (PCOS). IBS eða iðrabólguheilkenni getur líka valdið niðurgangi, hægðatregðu og kviðverkjum. IBS getur fylgt endómetríósu sem getur flækt greiningu ( Sjá nánar um IBS í fyrri færslu)^3.

Ekki er vitað með orsök en nokkrir þættir hafa verið settir fram sem auka líkurnar á endómetríósu. Þeir eru:

• Hefur ekki fætt barn
• Byrja ung á blæðingum
• Fara seint á breytingarskeiðið
• Stuttir tíðahringir t.d. 27 dagar
• Miklar blæðingar sem vara lengur en í sjö daga.
• Hærra magn af estrógeni í líkamanum eða líkaminn framleiðir meiri estrógen á lífsleiðinni.
• Lágur líkamsþyngdarstuðull (lágt BMI)
• Endómetríósa í fjölskyldunni, einn eða fleiri ættingjar.
• Raskanir á að tíðablóð komist út frá líkamanum meðan tíðum stendur.
• Ófrjósemi ³

Endómetríósa þróast venjulega á nokkrum árum eftir að stúlkur/konur byrja á blæðingum. Einkennin get þó batnað tímabundið með meðgöngu og geta horfið alveg við breytingarskeiðið nema þú sért að taka estrógen³.

Endómetríósa hefur fundist í öllum helstu líffærum líkamans. Algengast er þó í legi, eggjastokkum, eggjaleiðurum, legböndum, lífhimnu, þvagblöðru, leggöngum, endaþarm, nýrnaleiðara eða nýrum, meltingafærum eins og ristli, smáþörmum og botnlanga¹.

Trans karlar og kynsegin fólk hafa einnig greinst með sjúkdóminn endómetríósu. Í undantekningartilfellum hefur þessi sjúkdómur líka fundist hjá körlum¹

Greining og meðferð

Erfitt er að greina endómetríósu þar sem einkennin geta verið einstaklingsbundin og óljós. Hægt er að komast að greiningu með sögu einstaklings þar sem farið yfir fjölskyldusögu, verkjadagbók, meltingarvandamál, frjósemi, blæðingar og tímalengd einkenna. Mikilvægt er að taka sögu einstaklingsins og framkvæma síðan kvenskoðun og ómskoðun til að komast að greiningu. Í kven- og ómskoðun er hægt að sjá hvort vísbendingar séu um blóðfylltar blöðrur á eggjastokkum¹.

Kviðarholsspeglun er aðgerð sem er framkvæmd í svæfingu og hefur verið notuð til að greina endómetríósu. Kviðarholsspeglun er síðasta úrræði til að greina endómetríósu þar sem ástand eggjaleiðara, eggjastokka, legs, þarma og botnlanga er skoðað. Kviðarholsspeglun er notuð til að greina óútskýrða verki, ófrjósemi og sjúkdóma í innri kynfærum. Ef endómetríósa er orsök verkja og finnist vefjabreytingar því tengt er oft reynt að brenna þær breytingar í burtu sem eru til staðar. Samgróningar í kviðarholi er algengast og bólgur. Sjúklingar eru lengi að jafna sig eftir stærra inngrip heldur en einfalda kviðspeglun til greingar ⁴.

Fyrsta meðferð við endómetríósu er oft lyfja – og hormónameðferð s.s bólgueyðandi lyf ásamt verkjalyfjum en þau geta verið ávanabindandi og því er varhugavert að taka þau til langtímanotkunar. Hormónameðferð er notuð til að bæta lífsgæði sjúklings og eru getnaðarvarnarlyf algengasta hormónameðferðin¹.

Skurðaðgerð eins og kviðholsspeglun er notuð til að greina og fjarlægja afbrigðilegan vef úr kviðarholinu sbr. ofan. Þessi aðgerð getur minnkað einkenni en algengt er að kona þurfi að fara aftur í kviðarholsspeglun þegar einkennin koma aftur. Í sumum tilvikum eru eggjastokkar eða leg fjarlægt en mikilvægt er að vita að legnám er ekki lækning á endómetríósu en getur læknað adenomyosis sem er þegar legið þykknar og stækkar. Adenomyosis á sér stað þegar vefur vex inn í myometrium, ytri vöðvavegg legsins^{1 & 5}.

Læknavísindin og heilbrigðiskostnaður

Í heimi læknavísinda hefur mikið skilningarleysi og vöntun á rannsóknum bitnað helst á sjúklingum þessa sjúkdóms og oftar en ekki er konum vísað frá með gríðarlega verki. Úrræðin eru fá og erfitt hefur verið að fá greiningu á sjúkdómnum. Konur hafa þurft að bera harm sinn í hljóði hingað til en með vitundarvakningu, stofnun samtaka um endómetríósu og aukna þekkingu er þetta allt að fara á betri veg en það má alltaf gera betur².

Það er engin lækning við endómetríósu en þrátt fyrir það er hægt að draga úr einkennum og verkjum með úrræðum og meðferð t.d. verkjameðferð, hormónameðferð, skurðaðgerð og jafnvel með krabbameinslyfjum. Á Íslandi eru langir biðlistar eftir kviðarholsspeglun til að hreinsa eða fjarlægja vefjaskemmdir og samgróninga og oftast grípa konur til þess ráðs að fara á einka klíník til að fá lausn sinna mála en það kostar þær persónulega gríðarlega fjárhæðir og ekki hafa allar konur efni á því. Sjúkratryggingar hafa hingað til neitað að gera saming við lækna sem starfa utan Landspítalans eða niðurgreiða meðferð erlendis^{1 & 2}.

Endómetríósa skerðir lífsgæði sjúklinga gríðarlega og getur haft gríðarlega neikvæð áhrif á starfsferilinn. Konur geta þróað með sér skerta vinnugetu og verið mikið frá vinnu vegna einkenna sjúkdómsins. Talið er að hver kona missi að meðaltali 10.8 klst úr vinnu í hverri viku. Samkvæmt Ísak Rúnarsyni, sem skrifaði frábæra grein á vísi.is um endómetríosu og heilbrigðiskostnað, er áætla að efnhagsleg áhrif sjúkdómsins sé 12-36 milljarðar á Íslandi eingöngu sökum vinnutaps. Þá á eftir að taka inn í örorkukostnað, heilbrigðiskostnað, lyfjakostnað og kostnað vegna annarra sjúkdóma sem geta þróast og fylgt endómetríósu s.s. þunglyndi, stoðkerfisvandamál og kvíði ².

Í dag taka Sjúkratryggingar Íslands ekki þátt í kostnaði við það að fara í rannsóknir eða aðgerðir erlendis við endómetríósu. Samtök um endómetríósu hefur barist fyrir því að Sjúkratryggingar Íslands geri samning við Jón Ívar Einarsson, sérfræðing í fæðingar- og kvensjúkdómalækningum en hann hefur sérhæft sig í kviðsjáraðgerðum kvenna og reynslu í að aðgerðum vegna endómetríósu. Sjúklingar hingað til hafa ekki fengið viðeigandi meðferð af vottuðum sérfræðingum innan endómetríósu. Óskað er líka eftir sérstakri deild innan kvennadeildar þar sem sjúklingar með endómetríóus fái viðeigandi meðferð og skilvirkari þjónustu ^{1 & 6.}

Jafnrétti í heilbrigðisþjónustu

Í skýrslu frá heilbrigðisráðuneytinu um, Heilsufar og heilbrigðisþjónusta frá kynja- og jafnréttissjónarmiði, stendur að þrátt fyrir að 10% kvenna þjáist af endómetríósu er lítið vitað um sjúkdóminn og það megi rekja að einhverju leyti til misréttis í meðhöndlun kvenna við verkjum, fyrirfram ákveðnar hugmyndir um tíðaverki og blæðingarskömm. Lítil þekking er á sjúkdómnum meðal sjúklinga, heilbrigðisstarfsfólks og almennings. Erlendar rannsóknir hafa sýnt að það taki mörg ár að fá greiningu á endómetríósu og margir fá ranga greiningu. Á árunum 2015-2019 voru 170 konur að meðaltali lagðar inn árlega á sjúkrahús vegna endómetríósu og 165 konur koma að meðaltali inn á heilsugæslustöð vegna sjúkdómsins. Á hverju ári verður þó aukning á þessu sem rekja má til vitundarvakningar og fræðslu. Reynsla kvenna með sjúkdóminn eru misjöfn. Margar fengu rangar sjúkdómsgreiningar og aðrar voru taldar eiga við andlega kvilla að stríða⁷.

Endómetríósa er sjúkdómur sem lítið er vitað um og hefur verið lítið rannsakaður. Er það vegna þess að þetta leggst mest á konur? Eru konur að fá verri heilbrigðisþjónustu en karlar? Er ekki hlustað á konur og fá þær ekki rétta heilbrigðisþjónustu vegna kyns?

Í næstu færslu ætla ég að fara ítarlega inn á kynja- og jafnréttismál í heilbrigðismálum.

---

Heimildir

1. Samtök um endómetríósu (2022) Hvað er endómetróísa? Sótt 23. apríl 2022 af: https://endo.is/endometriosa/hvad-er-endometriosa/
2. Ísak Rúnarsson (2022) Sjúkdómur sem kostar allt að 36 milljarða á ári. frétta á vísir.is, Sótt 23.apríl 2022 af: https://www.visir.is/g/20222244271d/sjukdomur-sem-kostar-allt-ad-36-milljarda-a-ari?fbclid=IwAR0Sn5E-_W7uUGyaBrmNfyc6g7HusHiNToW1vstK6GBv4-D40tu1x2uQryA
3. Mayo Clinic (2018) Endometriosis. Symptoms & causes. Sótt 23.apríl 2022 af: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/endometriosis/symptoms-causes/syc-20354656
4. Ólafur M. Håkansson. Kviðspeglun/Kviðarholsspeglun. Skurðstofan ehf. Sótt 25.apríl 2022 af : https://laekning.is/content/d7fa970e95477ead967343ae2668cd50.pdf
5. Cleveland Clinic (2020) Adenomyosis. Health library. Sótt 25.apríl 2022 af: https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/14167-adenomyosis
6. Jón Ívar Einarsson (2022) Nám og störf. Klinikin.is Sótt 25.apríl 2022 af: https://www.klinikin.is/team/j%C3%B3n-%C3%ADvar-einarsson
7. Heilbrigðisráðuneytið (2021) Heilsufar og heilbrigðisþjónusta. Kynja- og jafnréttissjónarmið. Sótt 25.apríl 2022 af: https://www.stjornarradid.is/library/04-Raduneytin/Heilbrigdisraduneytid/ymsar-skrar/Heilsa-heilbr-kynja_FSS-leidrett.pdf

Share this post: on Twitter on Facebook on Google+