PCOS eða Polycystic ovary syndrome er á íslensku Fjölblöðrueggjastokkaheilkenni. Nýlega voru PCOS samtök Íslands stofnuð og er markmið þeirra að vera málsvari fyrir hóp einstaklinga sem eru með sjúkdóminn og aðstandendur þeirra. PCOS er einn algengasti innkirtlasjúkdómur hjá konum og áætlað er að um 10-15% kvenna á frjósemiskeiði séu með PCOS¹.

Ég sjálf var greind með PCOS vorið 2021. PCOS er ættgengt og er það í ættinni minni. Ég skráði mig á námskeið hjá nutraleat sem heitir PCOS akademían. Mig langaði að læra meira um næringu og þennan sjúkdóm sem ég var nýlega greind með. Læknirinn sem greindi mig vildi setja mig á metformin sem er sykursýkilyf sem minnkar einkenni PCOS. Ég var mjög tvístígandi og vildi fræðast meira. Á endanum tók ég metformin í þrjá mánuði og lærði fullt á næringarnámskeiðinu sem ég hef tileinkað mér.

Þið sem hafið verið greindar með PCOS mæli ég með að skrá sig í samtökin á: http://bit.ly/Skraningpcossamtok

Líka við facebook síðuna: https://www.facebook.com/pcossamtokin

Hvað er PCOS?

Fjölblöðrueggjastokkaheilkenni er hormónasjúkdómur sem er algengur meðal kvenna á frjósemisaldri. Konur með PCOS geta verið með sjaldgæfar eða langvarandi tíðir eða of mikið magn af karlhormóna (andrógen). Eggjastokkarnir geta myndað mörg lítil vökvasöfn (eggbú) og geta ekki losað egg reglulega. Nákvæmleg orsök PCOS er óþekkt. Greining og meðferð ásamt þyngdartapi geta dregið úr hættu á langtíma fylgikvillum eins og sykursýki af tegund 2 og hjartasjúkdómum. ²

Einkenni PCOS geta komið fram í kringum fyrstu tíðir á kynþroskaskeiði. Stundum þróast PCOS seinna sem svar við verulegri þyngdaraukningu. Einkennin eru þó mismunandi og greining á PCOS er gerð þegar þú finnur fyrir að minnsta kosti tveimur af þessum einkennum: ²

• Óreglulegar blæðingar: Sjaldgæfar, óregulegar eða langvarandi tíðahringir eru algengasta einkennið. Sem dæmi gætir þú fengið færri en níu blæðingar á ári, meira en 35 dagar á milli blæðinga og óeðlilegar þungar blæðingar.
• Of mikið andrógen: Hækkuð magn karlhormóna getur leitt til líkamlegra einkenna, svo sem aukin andlits- og líkamshár (hirsutism), og einstaka sinnum alvarlegar unglingarbólur og skallablettir.
• Fjölblöðrueggjastokkar: Eggjastokkar þínir gætu verið að stækkaðir og innihalda eggbú sem umlykja eggin. Þar af leiðandi gætu eggjastokkarnir ekki starfað reglulega. ²

PCOS heilkenni var fyrst lýst fyrir tæpum 90 árum en það var ekki fyrr en um 60 árum síðar að það kom skilgreining á þessu heilkenni. ³

Orsök PCOS

Nákvæm orsök PCOS er ekki þekkt. Þættir sem spila inn í eru:

Aukið insúlín: Insúlín er hormónið sem framleitt er í brisi sem gerir frumum kleift að nota sykur, aðalorkugjafa líkamans. Ef frumurnar þínar eru ónæmar fyrir verkun insúlíns getur blóðsykurinn hækkað og líkaminn gæti framleitt meira insúlín. Of mikið insúlín gæti aukið andrógenframleiðslu sem veldur erfileikum við egglos.

Vægar bólga: Þetta hugtak er notað til að lýsa framleiðslu hvítra blóðkorna á efnum til að berjast gegn sýkingum. Rannsóknir hafa sýnt að konur með PCOS hafa tegund af vægum bólgum sem örvar fjölblöðrueggjstokka til að framleiða andrógen, sem getur leitt til hjarta- og æðakvilla.

Erfðir: Rannsóknir sýna að ákveðin gen gætu tengst PCOS.

Of mikið andrógen: Eggjastokkarnir framleiða óeðlilega mikið magn af andrógeni sem leiðir til aukin vöxt á andlitshárum og unglingabólum.

Fylgikvillar PCOS

• Ófrjósemi
• Meðgöngusykursýki eða háþrýstingur af völdum meðgöngu
• Fósturlát eða ótímabær fæðing
• Fitusöfnun í lifur (ekki áfengistengt) Alvarlegar lifrarbólgur sem stafa af fitusöfnun í lifur.
• Efnaskiptaheilkenni – Sjúkdómar þar sem hár blóðþrýstingur, háan blóðsykur og óeðlilegt kólesteról eða þríglýseríð sem auka verulega hættuna á hjarta- og æðasjúkdómum.
• Sykursýki af tegund 2 eða forstig sykursýki
• Kæfisvefn
• Þunglyndi, kvíði og átraskanir
• Óeðlilegar blæðingar
• Krabbamein í legslímhúð
• Offita

Offita tengist PCOS og getur versnað fylgikvilla sjúkdómsins.

Erfðir og PCOS

Pcos er ættgeng og allt að 70% dætra kvenna með PCOS þróa það líka, en hátíðni PCOS innan fjölskyldna útskýrist ekki af erfðum einum og sér. Sumar genarannsóknir tengdar PCOS sýna að líklega skýrist tíðni sjúkdómsins af litlu leyti vegna erfða, sennilega minna en 10%. ⁴

Vísindamenn hafa lagt fram að aðrir þættir eins og utangenaerfðir (epigenetic mechanisms) gætu gegnt hlutverki í að PCOS erfist til komandi kynslóða. ⁴

Utangenaerfðir eru ólík erfðafræðilegum breytingum. Þær eru afturkræfar og breyta ekki DNA röðinni þinni, en þær geta breytt því hvernig líkaminn þinn les DNA röð. Aðferð sem hjálpar til að stjórna genavirkni í miðtaugakerfinu sem hefur verið talin spila þátt í þroskaferli eða sjúkdómsástandi. Sem dæmi hefur verið talað um að áföll erfist til komandi kynslóða en þá eru utangenaerfðir sem hafa þar áhrif. ⁵

Rannsókn sem birt var í Cell Metabolism bendir til þess að mýs geta borið PCOS- einkenni í að minnsta kosti til þriggja kynslóða. Þetta færist yfir á komandi kynslóðir líklega sem utangenaerfðir eins og leiðbeiningar sem segja til um hvaða gen eiga að vera virk. Rannsakendur greindu einnig blóð frá konum með PCOS og greindu frá því að sýnin sýndu utangenaerfðabreytingar svipaðar þeim sem sást í músarannsókninni. ^{5 6}

Greining á PCOS

Legskoðun: Læknir gerir legskoðun með tillit til fyrirferða, vaxta og annarra frávika. ⁷

Blóðprufur: Blóðið þitt gæti verið greint til að mæla hormónastyrk. Blóðprufa getur sýnt mögulegar orsakir tíðarblæðinga eða of mikið andrógen sem er einkenni PCOS. Blóðprufa til að mæla sykurþol og fastandi kólesteról og þríglýseríðmagn. ⁷

Ómskoðun: Læknir þinn athugar útlit eggjastokkanna og þykkt legslímhúðarinnar. Búnaður sem líkist sprota er settur í leggöngin. ⁷

Meðferð við PCOS

PCOS meðferð beinist að því að stjórna einkennum s.s. ófrjósemi, háraukning, bólur eða offitu. Meðferð felst oftast í lífsstílsbreytingum og/eða lyfjagjöf. Lífstílsbreytingar s.s. að fræðast um mat og næringu. Mikilvægt er líka að stunda hóflega hreyfingu. ALLS EKKI fara á MEGRUNARKÚRA! Borðaðu fjölbreytt fæði og settu heilsuna í fyrsta sæti. Að missa 5% af líkamsþyngd þinni gæti bætt ástand þitt. Að léttast getur aukið virkni lyfja sem læknirinn mælir með fyrir PCOS og getur hjálpað til við ófrjósemi. ⁷

Lyfjagjöf í formi getnaðarvarnapilla getur haft áhrif á einkenni, stuðlað að reglulegum blæðingum og minnkað framleiðslu á andrógeni. Progestin meðferð hefur líka verið notuð til að ná stjórn á blæðingum kvenna og verndað gegn legslímukrabbameini. ⁷

Til að hjálpa við egglos ef þú ert að reyna að verða ófrísk, eru sykursýkislyfið Metformin oft notuð til að hjálpa þér að ná stjórn á blóðsykrinum og auka líkurnar á því að þú grennist. Að grennast um 5% af líkamsþyngd getur aukið líkurnar á egglosi. ⁷

Clomiphene er estrógen lyf til inntöku sem tekið er fyrsta hluta tíðahrings til að auka líkurnar á egglosi. ⁷

Letrozol er brjóstakrabbameinsmeðferð sem hefur virkað til að örva eggjastokka. ⁷

Gonadótrópín er hormónalyf sem gefið er í æð og er notað sem frjósemislyf. ⁷

Getnaðarvarnapillan, spironolactone og eflornithine eru lyf sem notuð er fyrir auknum andlitshárvexti og dregur úr framleiðslu á androgen. Einnig er hægt að fara í lazer eða rafstraumameðferð til að skemma og loka hársekkjum. ⁷

Fordómar meðal heilbrigðisstarfsmanna.

Fordómar eru þekkingarleysi. Margar íslenskar konur hafa upplifað fordóma og lélegan skilning frá heilbrigðisstarfsfólki þegar það kemur að PCOS. Skortur virðist vera á þekkingu meðal heilbrigðisstarfsmanna. Konum oft gefin misvísandi upplýsingar við greiningu og ekki er útskýrt nógu vel hvaða afleiðingar PCOS getur haft í för með sér s.s. sykursýki og hjarta- og æðasjúkdómar.

Holdafar kvenna með PCOS er oft aðaláherslan hjá heilbrigðisstarfsfólki sem getur haft neikvæðar afleiðingar í för með sér. Það vantar þekkingu og skýra verkferla þegar það kemur að meðferð við PCOS hjá konum. Alvarlegar afleiðingar eins og óheilbrigt samband við mat og hreyfingu eru algengar þar sem konur fá bara þau skilaboð að grenna sig. Konur upplifa sig eins og þetta sé þeim að kenna og þær hafi enga sjálfstjórn en málið er að eitt einkenni PCOS er vandi við að létta sig. Þannig skapast neikvæður vítahringur sem bíður bara upp á neikvæðar afleiðingar á andlega heilsu.

Það þarf að fræða konur betur samband við næringu og matarræði þegar þær greinast með PCOS. Ég lærði fullt á námskeiðinu sem ég fór í en það kostaði mig pening og ekki allir hafa ráð á því. Ég tel mikilvægt að kvennsjúkdómalæknar og heilsugæslur bjóði upp á þetta námskeið þegar konur greinast með PCOS. Það mun skila sér margfalt tilbaka.

Ég átti mjög erfitt andlega að fá að heyra að ég gæti ekki orðið ólétt af því ég væri búin að bæta á mig auka kilóum. Ég hef alltaf átt erfitt samband við mat og útlit. Ég var samt mjög heppin að hafa fengið greiningu hjá kvennsjúkdómalækni sem sérhæfir sig í PCOS og gaf sér tíma til að útskýra. Það sem hún sagði aftur og aftur er að konur með PCOS eigi alls ekki að fara á megrunarkúra. Hún sagði líka að konur með PCOS séu oft stórkostlegir íþróttamenn og sterklega byggðar. Hún sagði líka sem ég mun alltaf taka með mér er að þetta skilgreinir mig ekki sem manneskju að greinast með PCOS. Ég er ekki að mistakast eða að mér hafi mistekist. Þetta eru samspil marga þátta og þetta eru spilin sem mér voru gefin. Ég á ekki að skammast mín fyrir þetta heldur er þetta eitt verkefni sem ég mun þurfa að vinna með alla mína ævi.

Gangi ykkur vel og munið að þið eruð ekki ein.

---

Heimildir

1. Elísabet Hanna Maríudóttir (2022) Stofnuðu PCOS samtök Íslands: Þessi hópur þurfti málsvara. Frétt á vísir.is. Sótt 14. febrúar 2022 á: https://www.visir.is/g/20222220722d/stofnudu-pcos-samtok-islands?fbclid=IwAR2mpkM66vlWHDBiqW87nGlwW5vPBsL_isP6VOa65iXEfl4Me6PABhXWTws
2. Mayo Clinic (2020) Polycystic ovary syndrome (PCOS). Diseases & conditions. Sótt 14. febrúar 2022 af: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/pcos/symptoms-causes/syc-20353439
3. Guðmundur Arason (2022) Kvennsjúkdómalæknir sem sérhæfir sig í innkirtlasjúkdómum kvenna og ófrjósemi. Viðtal við PCOS samtök Íslands. Sótt 14. febrúar 2022 af: https://www.facebook.com/pcossamtokin/photos/a.145328347928945/145326664595780/
4. Katarina Zimmer (2021) Polycystic Ovary syndrome may be inherited epigenetically. The scientist. News & opinion. Sótt 14. febrúar 2022 af: https://www.the-scientist.com/news-opinion/polycystic-ovary-syndrome-may-be-inherited-epigenetically–68434
5. Kimberly E. Hawkins, J. David Sweatt (2017) Hanbook of Epigenetics (second edition) Sótt 14. febrúar 2022 frá: https://www.sciencedirect.com/topics/neuroscience/epigenetic-mechanism
6. Mimouni et al ( 2021) Polycystic ovary syndrome is transmitted via a transgenerational epigenetic process. Cell Metabolism. Volume 33, issue 3, P513-530. E8, Sótt 14.febrúar 2022 af: https://www.cell.com/cell-metabolism/fulltext/S1550-4131(21)00004-8
7. Mayo Clinic (2020) Polycystic ovary syndrome (PCOS) Diagnosis. Sótt 14.febrúar 2022 af: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/pcos/diagnosis-treatment/drc-20353443

Share this post: on Twitter on Facebook on Google+